Los afectados de acondroplasia reclaman en Bruselas la prohibición de espectáculos que les utilicen como reclamo burlesco
ÁLVARO SÁNCHEZ. EL PAÍS.- Felipe Orviz volvió de Bruselas con un pensamiento repitiéndose en su cabeza: ni siquiera en la capital comunitaria está exento de ser señalado. El asesor jurídico de la Fundación ALPE, la principal organización española de afectados de acondroplasia, viajó a la ciudad acompañado de otras seis personas con enanismo para pedir ante instituciones y eurodiputados la prohibición de espectáculos que les utilizan en un rol denigrante, categoría en la que incluyen el bombero torero o los cada vez más recurrentes bufones eróticos de despedidas de soltero. También para denunciar los problemas de accesibilidad que vuelven una odisea actos tan cotidianos como sacar dinero de un cajero o recoger el ticket de un párking.
Una vez terminada la ajetreada agenda de reuniones, salieron a un bar acompañados de otros siete miembros de una asociación búlgara. El camino del hotel al local ya anticipaba lo que se les venía encima a 14 personas de talla baja caminando juntas. Miradas indisimuladas. Risas. Vídeos con el móvil. Pero traspasado el umbral de la puerta, lejos de adentrarse en un refugio, todo se volvió aún más turbio. Un grupo se agacha imitando su altura, avanza de rodillas, y graba la escena entre carcajadas. Hay un conato de enfrentamiento que finalmente queda en nada. Han recorrido 500 metros y la noche de fiesta ya se ha echado a perder. Bienvenidos a la vida de alguien que con 38 años mide 1,32 metros, como Felipe. O menos de un metro, como algunos de sus compañeros de la asociación llegada de Bulgaria, donde incluso les lanzan piedras por la calle.
El incidente ilustra una realidad enmascarada por el bajo número de personas que sufren acondroplasia, una mutación genética que padece aproximadamente 1 de cada 20.000 nacidos vivos. En España no existe un censo oficial para saber cuántos son —otra de sus reivindicaciones— pero según ese baremo, sumarían unos 2.000. «Somos la única discapacidad que causa risa», lamenta Orviz. De las quejas han pasado al activismo. La visita a Bruselas a finales de septiembre sirvió para arrancar al grupo socialista en el Parlamento Europeo el compromiso de dar visibilidad al problema y revisar las leyes que dan soporte legal a las humillaciones. «Pensar que en 2015 se aprobó un real decreto sobre la fiesta de los toros y «los enanos» como un espectáculo da idea de las dificultades a las que se enfrenta este colectivo», explica Soledad Cabezón, europarlamentaria y cardióloga de formación. La política socialista se refiere al actual Convenio nacional taurino, que recoge en su artículo 9 la obligación de que los espectáculos de torero cómico cuenten con «un mínimo de cinco toreros pequeños«. Y definen pequeños como aquellos que no tienen «capacidad física autosuficiente para la lidia».
Este tipo de cuadrillas han vivido un importante declive en los últimos tiempos. La única que sobrevive es Diversiones en el ruedo, que se ofrece como «un espectáculo renovado para todos los públicos con los mejores enanitos». Pero ellos también han notado la crisis del sector: de más de 100 espectáculos anuales han pasado a 22 este 2018. Su responsable, Daniel Calderón, de 36 años, explica que la mayoría de sus integrantes vienen de Colombia, Ecuador y Venezuela, y defiende que eligen participar voluntariamente. «Yo no obligo a nadie. Desde la oficina es muy fácil decir que hay que abolirlo. Pero hay que pagar la luz y el agua. Si les preocupa, lo que tienen que hacer es buscarles un trabajo», dice crítico con las entidades partidarias de su prohibición.
Jose Antonio Zarzuela, jerezano de 50 años, vivió la época dorada del toreo cómico. Se dedicó a ello entre 1985 y 1999, y por su trabajo en la plaza ingresaba unas 180.000 pesetas mensuales —casi 1.100 euros de la época—. A partir de ese año la ONCE lo contrató y pasó a vender décimos. Aceptó por razones de dinero y estabilidad: ya no tenía que irse de gira. «Me fui a México a los 25 días de haber nacido mi hijo y cuando vine tenía cinco meses», explica por vía telefónica. Zarzuela, ahora pensionista, es partidario de que cada uno haga lo que quiera. «No me parece indigno, no pienso que se burlaran de mi por lo que hacía. El que se quiere burlar de ti también lo hará en la calle, y ahí duele más».
Felipe Orviz no está de acuerdo. Piensa que el consentimiento de sus protagonistas no es suficiente para perpetuar prácticas que, según cree, les ridiculizan, y replica con varias preguntas: «¿Por qué hay tanto debate sobre los límites de la libertad individual en casos como los vientres de alquiler o la prostitución y a nosotros se nos ningunea? ¿Por qué no contratan a personas con síndrome de Down o ciegas? ¿Se aceptaría igual?».
El conflicto entre dignidad y libertad individual tiene precedentes. En un país tan cuidadoso con el trato a las minorías como Francia, el Consejo de Estado tuvo que intervenir en 1995 para dar la razón a los Ayuntamientos que prohibieron el «lanzamiento de enanos». La polémica llegó después de que algunos municipios impidieran por ley a locales nocturnos realizar ese tipo de espectáculos. Manuel Wackenheim, que se ganaba la vida siendo arrojado por los aires, recurrió sin éxito la decisión a Naciones Unidas alegando que era discriminatorio vetar solo a las personas con enanismo. El Comité de Derechos Humanos de la ONU respondió que la prohibición no era discriminatoria, sino una cuestión de «dignidad humana»: En países anglosajones como Estados Unidos, Canadá o Nueva Zelanda sigue siendo legal, y este tipo de funciones, concebidas como entretenimiento en bares y pubs, han generado diversas controversias recientemente.
Como reconoce Calderón, con la decadencia taurina y el boom de las despedidas de soltero, algunas de las personas con enanismo que se emplean a sus órdenes en las plazas a razón de 200 euros cada vez que hacen de torero cómico, engrosan también negocios eróticos que las organizaciones de acondroplasia consideran denigrantes. En la web enanosboys.com describen así uno de sus shows: «Sale la stripper y le venda los ojos al novio, luego sale el enano o antistripper y hace shows cómicos para sonrojar al novio. Después de hacer de las suyas sale la exuberante stripper para recompensar al novio por el mal rato». Contactados por este diario, sus dueños explican que su contratación cuesta en Barcelona 220 euros por media hora, 50 euros más «por cada media hora adicional del enano». En su página publican vídeos de esas escenas.
Las personas con acondroplasia lidian también con la falta de accesibilidad. Las leyes están pensadas para colectivos más amplios, con lo que las barreras físicas son inmensas. Para paliarlo piden que se les tenga en cuenta en el acta europea de accesibilidad. Los obstáculos son múltiples: llamar al timbre del portal de amigos que viven en el sexto piso. Pedir en la barra del bar. Mover la bandeja del desayuno en el autoservicio de un hotel. Asomarse a la ventanilla de atención al público.
El lenguaje es otro de los caballos de batalla. Consideran una ofensa expresiones como «pasárselo como un enano», o «le crecen los enanos». Y ven especialmente flagrante la poca sutileza de algunos médicos. «Va a tener un enano de circo», le espetó uno de ellos a Pedro Sagastizábal, hoy padre feliz de Catalina y otros tres hijos.
Como insiste Felipe Orviz, el objetivo final no es otro que la dignidad. En las leyes y en el trato de la sociedad. La visibilidad ha aumentado exponencialmente tras la exitosa aparición del actor Peter Dinklage en Juego de Tronos, un antes y un después en el trato que series y películas les dispensan. Durante la entrega de un reconocimiento en La Zarzuela, otro personaje ilustre, la emérita Reina Sofía, se agachó para saludar a Orviz, de menor altura. Este no desaprovechó la ocasión para constatar con humor lo significativo del gesto. «¿Sabe usted que es la primera vez en la Historia que se rebaja a un plebeyo?».
«SI SALGO CONTIGO SE REIRÁN»
Las discriminaciones son habituales. La entrevista presencial se convierte en un filtro a veces insuperable en la búsqueda de empleo tras un primer contacto positivo por teléfono o correo electrónico. El historial de humillaciones incluye las relaciones afectivas. En carne propia lo ha vivido Oier Ander Salvador, estudiante de Robótica bilbaíno de 19 años: «Le pedí salir a una chica y la contestación fue ‘no, que se ríe la gente’. Me quedé anonadado. No sabía qué decir». Las situaciones incómodas son habituales. Carolina Puente, ovetense de 25 años, estudiante de Administración de Empresas en la Universidad Francisco de Vitoria: «Un día en la discoteca bailaron gogós con acondroplasia y la gente se partía de risa. Todas las miradas se te vuelcan. Me fui por no tirarle la copa a alguien». Patricia Gil, estudiante de Periodismo. «Fuimos a la feria de Málaga y la gente sacaba el móvil para pedirnos fotos. Los ignoramos». Desde el viernes hasta el domingo de la pasada semana, sus testimonios resonaron en Gijón. Más de 500 afectados de acondroplasia asistieron a un Congreso organizado por la Fundación ALPE.
