Los familiares denuncian que son «los grandes olvidados» de la crisis del covid-19 y piden ayudas. Los niños enfermos empeoran por la falta de terapias, y sus padres padecen estrés físico y mental
ELISENDA COLELL. EL PERIÓDICO.- «No puedo más; se me ha caído el mundo encima», dice entre sollozos Adela Cabello, la madre de María, una niña de 5 años con un 70% de discapacidad, que ve que cada día que pasa va perdiendo las batallas que había ganado contra su enfermedad. Como ella, cientos de familias con personas con discapacidad a cargo se han visto obligadas a convertirse en cuidadoras las 24 horas del día, incapaces de poder contratar profesionales que les ayuden a sobrellevar el confinamiento. «Somos los grandes olvidados, vivimos en un estrés y angustia muy difíciles de llevar, y parece que a ningún gobierno le importa», lamentan estas familias.
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Adela afronta el confinamiento cobrando la renta garantizada de ciudadanía en un piso de protección oficial en Badalona. «El problema es la niña. Está muy angustiada, muy irritable, y ha vuelto a andar mal… y nosotros no sabemos qué hacer, estamos fatal», asume Adela. María tiene microcefalia, síndrome de Rett y problemas gastrointestinales que le obligan a comer con un botón gástrico. No habla, pero desde que iba a la escuela de educación especial Nexe Fundació había aprendido a andar. «Hacemos lo que podemos, yo le levanto la piernecita… pero es que la falta de terapia le está afectando mucho, apenas duerme dos horas seguidas», añade. La madre reconoce que ha entrado en un estado de angustia, que trata de mitigar con medicación antidepresiva.
«Trabajo cuando ella duerme»
También nota el retroceso de su hija Andrea Torra. La niña, Olivia, de 4 años, tiene una enfermedad minoritaria que le impide hablar y andar. «Ahora empezaba a sentarse sola», comenta la madre, que tras divorciarse se hace cargo en solitario de su hija. «Olivia necesita muchas rutinas, tienes que estar pendiente de ella», relata la madre, que teletrabaja como secretaria de dirección. «Trabajo cuando la niña duerme, descansar descanso poco», reconoce.
Andrea sufre por el día en que tendrá que volver al trabajo. «Si ella no puede volver a la escuela hasta septiembre, tendré que buscarme un fisioterapeuta o alguien que pueda hacerse cargo de ella y la pueda estimular», remarca. Unos servicios que suponen un gasto de 700 euros al mes. Un dinero que Andrea no tiene. Tampoco tiene Adela, la madre de María, «Ojalá», dice entre sollozos. Apenas puede seguir los vídeos que le manda la terapeuta de María por el Whatsapp, y su hijo adolescente lleva ya 40 días sin poder hacer tareas del instituto. «No tenemos ordenador», cuenta.
«Es que se los políticos se han olvidado de los niños con discapacidad, si a muchos padres les cuesta ayudar a sus hijos con los deberes, mejor no te cuento nuestra situación, con una hija que necesita atención todo el día», se queja. «Nadie es consciente de lo que estamos viviendo», añade.
«Si a muchos padres les cuesta ayudar a sus hijos con los deberes, mejor no te cuento nuestra situación; con una hija que necesita atención todo el día»
Diego Núñez tiene diagnosticada una discapacidad del 95% debido a la esclerosis múltiple y padece tetraplejia. «Las manos las puedo mover un poco, los talleres de estimulación cognitiva y fisioterapia me iban muy bien», explica. Normalmente, Diego asiste a un centro ocupacional de Cornellà de Llobregat, y con su silla de ruedas se desplaza «hasta donde haga falta». Pero ahora, desde el encierro, solo puede moverse entre las cuatro paredes de su casa.
Ha reducido las horas de la cuidadora que cada mañana le viste y le ducha, y ha tenido que prescindir de su cuidador por la tarde. Ahora es su familia es quien le proporciona los cuidados que necesita siguiendo tutoriales ‘on line’. «Mi mujer y mi hija tenían miedo de contagiarme porque no tenían equipos de protección», apunta. A Diego el coronavirus no le asusta. «Tengo miedo de que me dé un trombo en las piernas y me quede sin ellas, mi musculatura está mucho más rígida… he perdido dos meses contra la enfermedad», comenta.
Otro de los miedos de Diego es el futuro. «Nosotros vivimos al día, aún estamos pagando las obras de casa para que fuera accesible, y además mi mujer regenta un bar… no sé lo que va pasar», responde dubitativo.
Padres desbordados
Nil Pérez, el hijo de Francesc, tiene 24 años y una discapacidad intelectual del 85%. El 15 de marzo dejó de ir al centro ocupacional, y desde entonces su única relación con el mundo exterior son los paseos en coche en los que su padre le acerca hasta Collserola. «Desde el momento en que se levanta hasta que nos acostamos tengo que estar pendiente de mi hijo, cambiarle los pañales, me necesita en todo… ¿Cómo lo haremos cuando tengamos que ir al trabajo?», se pregunta el padre, que junto con su esposa se va turnando en el ordenador para responder a sus obligaciones laborales. El padre pide una prestación económica para poder contratar algún profesional en cuanto se aplique la desescalada. «Esta situación está suponiendo una sobrecarga física y emocional brutal«, admite.
En su caso, también ve una regresión del joven. «Ha perdido rutinas de logopedia, habilidades motrices y, sobre todo, sociales: sin su entorno tiene una actitud cada vez más autista», lamenta. Para evitar posibles contagios, Francesc decidió que dejarían de tener el servicio habitual de cuidados a domicilio. «No les han hecho el test, y apenas llevan equipos de protección», lamenta. Además Francesc denuncia que los traslados hospitalarios de las personas como su hijo son doblemente graves. «No pueden estar solos en el hospital, necesitan tener alguien a su lado que les dé sensación de seguridad, y que les pueda explicar lo que les está ocurriendo».
